RELEVANTE LINKS

Home / Patiënten / RELEVANTE LINKS

Hieronder vindt u een aantal relevante links naar andere websites en brochures waar u aanvullende informatie over specifieke onderwerpen kunt vinden.

Niet gevonden wat u zoekt? Neem dan contact met ons op.

• Hart&VaatGroep

De Hart&VaatGroep is een organisatie van en voor mensen met een hart- of vaatziekte en werkt nauw samen met de Hartstichting. Op hun website kunt u informatie vinden over de hartziekte bij uzelf of in uw familie, hun verschillende activiteiten en de mogelijkheden om ervaringen te delen met anderen bij de diagnosegroep Erfelijke Hartziekten.

• Hartstichting

De Hartstichting is een goed doel dat strijdt tegen hart- en vaatziekten. De Hartstichting maakt wetenschappelijk onderzoek naar hart- en vaatziekten mogelijk, geeft voorlichting over hart- en vaatziekten en behartigt belangen van patiënten. Op hun website vindt u meer informatie over erfelijke hartziekten en de projecten van de Hartstichting op dit gebied.

• Stichting PLN

De Stichting genetische hartspierziekte PLN is een stichting die ernaar streeft genezing van patiënten met een mutatie in het PLN-gen mogelijk te maken. De leden van de Stichting PLN houden zich bezig met wetenschappelijk onderzoek en projecten om dit doel te bereiken. Op hun website kunt u meer informatie vinden over hun activiteiten en alle lopende projecten.

• HEARTZ

De diagnose cardiomyopathie betekent een enorme wending in het leven. De klachten of erfelijke belasting die je ervaart, worden bevestigd. HEARTZ is opgezet voor en door mensen met cardiomyopathie die streven naar meer begrip voor mensen met deze diagnose. Op de website van HEARTZ wordt ondersteuning en informatie geboden voor mensen met cardiomyopathie en hun naasten.

• YoungHeartz

Ook kinderen en jongeren kunnen al geconfronteerd worden met een erfelijke (aanleg voor een) hartziekte in hun familie. De website YoungHeartz is ontwikkeld om deze kinderen en jongeren te ondersteunen bij het omgaan met zo’n erfelijke hartziekte. Hier kunnen zij onder meer relevante informatie vinden, een vraag stellen aan een deskundige en online communiceren met lotgenoten.

Lastige keuzes

Om u te helpen bij het maken van een beslissing over het doen van voorspellend genetisch onderzoek wanneer in uw familie een erfelijke hartziekte voorkomt of wat te doen bij kinderwens in geval van een erfelijke hartziekte, hebben de Nederlandse Patiëntenvereniging (NPV-Zorg), Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP) gezamenlijk 2 keuzehulpen ontwikkeld.

Als het om kinderen gaat…
(A.M. Schiphorst, psychosociaal werker)

Alles over verzekeren