RELEVANTE LINKS
Hieronder vindt u een aantal relevante links naar andere websites en brochures waar u aanvullende informatie over specifieke onderwerpen kunt vinden.
Niet gevonden wat u zoekt? Neem dan contact met ons op.
• Harteraad
De Harteraad is een organisatie van en voor mensen met een hart- of vaatziekte en werkt nauw samen met de Hartstichting. Op hun website kunt u informatie vinden over de hartziekte bij uzelf of in uw familie, hun verschillende activiteiten en de mogelijkheden om ervaringen te delen met anderen bij de diagnosegroep Erfelijke Hartziekten.
• Hartstichting
De Hartstichting is een goed doel dat strijdt tegen hart- en vaatziekten. De Hartstichting maakt wetenschappelijk onderzoek naar hart- en vaatziekten mogelijk, geeft voorlichting over hart- en vaatziekten en behartigt belangen van patiënten. Op hun website vindt u meer informatie over erfelijke hartziekten en de projecten van de Hartstichting op dit gebied.
• Stichting C.O.N.
De nieuwe Stichting Cardiomyopathie Onderzoek Nederland is opgericht (2021) door patiënten met cardiomyopathie en (arts-)onderzoekers om de belangen van alle gendragers en hun families te behartigen: door wetenschappelijk onderzoek te doen naar erfelijke hartziekten, door familieleden met de aanleg vroegtijdig op te sporen en door betere behandeling na te streven… bekijk de website!
• HEARTZ
De diagnose cardiomyopathie betekent een enorme wending in het leven. De klachten of erfelijke belasting die je ervaart, worden bevestigd. HEARTZ is opgezet voor en door mensen met cardiomyopathie die streven naar meer begrip voor mensen met deze diagnose. Op de website van HEARTZ wordt ondersteuning en informatie geboden voor mensen met cardiomyopathie en hun naasten.
• YoungHeartz
Ook kinderen en jongeren kunnen al geconfronteerd worden met een erfelijke (aanleg voor een) hartziekte in hun familie. De website YoungHeartz is ontwikkeld om deze kinderen en jongeren te ondersteunen bij het omgaan met zo’n erfelijke hartziekte. Hier kunnen zij onder meer relevante informatie vinden, een vraag stellen aan een deskundige en online communiceren met lotgenoten.
• Stichting PLN
De Stichting genetische hartspierziekte PLN is een stichting die ernaar streeft genezing van patiënten met een mutatie in het PLN-gen mogelijk te maken. De leden van de Stichting PLN houden zich bezig met wetenschappelijk onderzoek en projecten om dit doel te bereiken. Op hun website kunt u meer informatie vinden over hun activiteiten en alle lopende projecten.
• Erfocentrum
Het Erfocentrum is een organisatie die voorlichting geeft over erfelijkheid, erfelijke ziekten en het omgaan met erfelijke ziekten. Op www.erfelijkheid.nl kunt u meer informatie hierover vinden. Ook kunt u bij het Erfocentrum terecht voor vragen over erfelijkheid via Erfomail.
Erfelijkheid voor kinderen
Hoe vertel ik het mijn kinderen?
Wat is dragerschap en wat zijn dragerschapstesten?
Waarom DNA-onderzoek?
Voorspellend DNA-onderzoek
Verzekeringen & erfelijke ziektes
Alles over verzekeren
Lastige keuzes
Met een erfelijke hartziekte in uw familie kunt u voor lastige beslissingen (komen te) staan. Een keuzehulp of informatieve folders kunnen u helpen bij deze beslissingen.
Staat u voor een beslissing over het doen van voorspellend genetisch onderzoek bij een hartziekte? Dan kunt u gebruik maken van deze keuzehulp van het Erfocentrum: Wel of geen DNA-onderzoek?
Heeft u een kinderwens en een erfelijke hartziekte in de familie? Dan kunt u gebruik maken van deze keuzehulp: Kinderwens & erfelijke ziekte