LOTGENOTENCONTACT
Sommige patiënten en familieleden hebben behoefte om hun ervaring met andere lotgenoten te delen die in dezelfde situatie zitten met een erfelijke hartziekte.
De nieuwe Stichting Cardiomyopathie Onderzoek Nederland is opgericht (2021) door patiënten met cardiomyopathie en (arts-)onderzoekers om de belangen van alle gendragers en hun families te behartigen: door wetenschappelijk onderzoek te doen naar erfelijke hartziekten, door familieleden met de aanleg vroegtijdig op te sporen en door betere behandeling na te streven. Bekijk de website voor meer informatie over lotgenoten-contact en veel meer!
Bij de diagnosegroep Erfelijke Hartziekten van de Harteraad zijn veel vrijwilligers werkzaam met persoonlijke ervaringen met erfelijke hartziekten. Zij kunnen u in contact brengen met lotgenoten. Daarnaast zijn er enkele keren per jaar informatiedagen over erfelijke hartziekten. Hier krijgt u informatie over de erfelijke hartziekte in uw familie en nieuwe wetenschappelijke inzichten. Ook kunt u hier spreken met artsen en kunt u uw ervaringen delen met lotgenoten.
De Stichting genetische hartspierziekte PLN is opgericht door mensen die zelf geraakt zijn en wiens familie zwaar geraakt is door de ernstige gevolgen van de erfelijke PLN-genmutatie. De Stichting PLN richt zich op onderzoek naar diagnostiek, behandeling en genezing van de levensbedreigende PLN hartspierziekte. Jaarlijks organiseert de Stichting PLN een informatieve bijeenkomst waarbij lotgenoten en wetenschappers met elkaar in gesprek gaan.
Op de Poliklinieken Cardiogenetica kunnen ook de psychosociaal medewerkers of psychologen u adviseren over mogelijkheden voor lotgenotencontact.