LOTGENOTENCONTACT

Home / Patiënten / LOTGENOTENCONTACT

Sommige patiënten en familieleden hebben behoefte om hun ervaring met andere lotgenoten te delen die in dezelfde situatie zitten met een erfelijke hartziekte.

Facebook       Twitter

hart en vaatgroep

Bij de diagnosegroep Erfelijke Hartziekten van de Hart&VaatGroep zijn veel vrijwilligers werkzaam met persoonlijke ervaringen met erfelijke hartziekten. Zij kunnen u in contact brengen met lotgenoten. Daarnaast zijn er enkele keren per jaar informatiedagen over erfelijke hartziekten. Hier krijgt u informatie over de erfelijke hartziekte in uw familie en nieuwe wetenschappelijke inzichten. Ook kunt u hier spreken met artsen en kunt u uw ervaringen delen met lotgenoten.

Stichting PLN

De Stichting genetische hartspierziekte PLN is opgericht door mensen die zelf geraakt zijn en wiens familie zwaar geraakt is door de ernstige gevolgen van de erfelijke PLN-genmutatie. De Stichting PLN richt zich op onderzoek naar diagnostiek, behandeling en genezing van de levensbedreigende PLN hartspierziekte. Jaarlijks organiseert de Stichting PLN een informatieve bijeenkomst waarbij lotgenoten en wetenschappers met elkaar in gesprek gaan.

Op de Poliklinieken Cardiogenetica kunnen ook de psychosociaal medewerkers of psychologen u adviseren over mogelijkheden voor lotgenotencontact.