Patiënten
#Informatie voor patiënten en familieleden
Mogelijk komt bij u zelf of in uw familie een erfelijke hartziekte voor.
Via deze pagina kunt u informatie vinden over onder meer de verschillende erfelijke hartziekten, cardiologisch en genetisch onderzoek en waar u terecht kunt voor advies of vragen.
Niet gevonden wat u zoekt? Neem dan contact met ons op.
Uitleg Pompfunctie
Hoe werkt een gezond hart?
Het hart is een krachtige pomp: het zorgt ervoor dat bloed door het lichaam wordt rondgepompt. Het hart bestaat uit spierweefsel (in medische termen “myocard”). Het hart is opgebouwd uit 4 kamers:
• 2 boezems (in medische termen “atria”): via de boezems stroomt het bloed het hart in en wordt het naar de kamers gepompt;
• 2 kamers (in medische termen “ventrikels”): de kamers pompen het bloed naar de longen (de rechterkamer) of het lichaam in (de linkerkamer).
De rechterkant van het hart ontvangt zuurstofarm bloed vanuit het lichaam en pompt dit naar de longen om er daar zuurstof aan toe te voegen en om kooldioxide (een afvalproduct) af te geven.
De linkerkant van het hart ontvangt vervolgens het zuurstofrijke bloed vanuit de longen en pompt dit via de grote lichaamsslagaders het hart uit. Via slagaders wordt vervolgens het gehele lichaam van zuurstofrijk bloed voorzien.
Aan de bovenkant van de rechterboezem ontstaat de elektrische prikkel (bij de zogeheten sinusknoop). Deze elektrische prikkel zorgt ervoor dat de spiercellen in het hart samentrekken. Door deze elektrische activiteit en daarmee de samentrekking van het hart, wordt bloed rondgepompt.
De 4 kleppen van het hart zorgen ervoor dat het bloed één richting op stroomt.
Profiel ziektebeelden
Meer weten over uw hartziekte?…
[ Elektrische hartziekten ]
• Brugadasyndroom
• Lang QT syndroom (LQTS)
• Catecholaminerge polymorfe ventriculaire tachychardie (CPVT)
[ Overig ]
Cardiologisch onderzoek
Om vast te stellen of er sprake is van een hartziekte of om het verloop van de ziekte te controleren, kan de cardioloog verschillende onderzoeken laten doen. Wilt u weten welk cardiologisch onderzoek wordt gedaan en wat een ECG, een Echo, een MRI-scan, een holteronderzoek en een fietstest precies inhoudt?…
Behandelingen
Bij veel erfelijke hartziekten is het belangrijk om de leefstijl aan te passen en regelmatig cardiologisch onderzocht te worden. Door de juiste medicatie en misschien een pacemaker/ICD kunnen de klachten behandeld worden.
Procedure
U bent verwezen naar een Polikliniek Cardiogenetica. Wat zijn de stappen bij uw Polikliniek-bezoek, het erfelijkheidsadvies, de tijdsduur, wanneer u uitslagen krijgt en welke kosten in rekening worden gebracht en welke precies worden vergoed?…
Erfelijkheidsonderzoek?
Waarom is een erfelijkheidsonderzoek belangrijk om de aanleg voor een hartziekte wel of niet vast te stellen bij u, familieleden, maar ook kinderen? Hier vindt u alle informatie over DNA, de overervingspatronen en de mogelijke uitslagen van een DNA-onderzoek en wat de vervolgstappen kunnen zijn.
Leven met een erfelijke hartziekte…
Het hebben en het kunnen doorgeven van een erfelijke hartziekte, het opvoeden van kinderen met een (erfelijke aanleg voor een) hartziekte en het hebben van familieleden die klachten van de hartziekte hebben of hieraan zijn overleden, kunnen u zorgen baren.
Wel of niet een DNA- en erfelijkheidsonderzoek laten doen? Hoe maakt u het bespreekbaar met uw kinderen? Wat te doen bij kinderwens? Hoe vertelt u het aan uw familie? Wat is een voorspellend genetisch onderzoek bij familieleden en bij kinderen en wat zijn de voor- en nadelen?… hier informeren wij u graag over alle ins en outs om de juiste beslissing en overwegingen te kunnen maken.
• Verzekeringen & hypotheken?
U twijfelt misschien om een erfelijkheidsonderzoek of een voorspellend genetisch onderzoek te laten doen omdat u bang bent voor de eventuele gevolgen hiervan voor uw verzekeringen en hypotheek. Er is echter heel veel mogelijk!… meer informatie om welke verzekeringen het gaat en waarom en wanneer een verzekeraar hiernaar mag vragen vindt u ook op deze website.
Wetenschappelijk onderzoek
Blijf op de hoogte van alle lopende wetenschappelijke onderzoeken waaraan u kunt deelnemen en de uitkomsten van wetenschappelijk onderzoek die voor u van belang zijn. De 8 academische ziekenhuizen in Nederland werken continu samen aan wetenschappelijk onderzoek naar erfelijke hartziekten. Wilt u meedoen aan één van deze onderzoeken? Dan kunt u zich opgeven via de link van het betreffende project.
